5月の風♪　

今日は2ヶ月ぶりの、息子の定期健診でした。

私はここのとこずっと行ってないのでとても行きたかったのですが、
仕事のため涙をのんで(主人も仕事でしたが)主人にお願いしました。
レントゲン写真をデジカメに納めてきてと念を押して。

帰宅して、早速病院での報告を受けた私は驚いた！

こども病院で順番待ちをしているときに、主人が
声をかけられたそうです。可愛らしいママさんから！！

ほほほっーーーー。もてますこと。その年で(笑)
って違いますよ。


『奥様、ブログされていませんか？』と声をかけられたそうです。


それを聞いた私の方がびっくり！！！
なんで知ってるの？で、なんであなただと分かるの？？
りんりんの写真たまにＵＰしてるからかな？？

数秒後、「もしかして！」と昔私のペルテス闘病記にコメントしてくれた方がいて
その方のブログにいってみると、ビンゴっーーー！！

やっぱりそうでした。
今日こども病院に行った記事がＵＰされていました。

こんな偶然があるんですね。
素敵


定期健診の結果はなんと
来年の1/7(次回検診日)に装具を外しましょう！！
といわれたそうです。

骨頭がきれいに丸く再生されていました！(ピンク色の部分)





やったっーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー！！
うれしいっーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー！！！

1/8はりんりんのお誕生日。
最高のプレゼントだね♪

また運動は禁止だし、沢山歩くこともできないけど、
それでも装具がないだけでも、うれしいよね。

またこれからは、他のハードルが待っているけれど、
ようやくここまで来たかと思うと、涙、涙です。


びっくりのサプライズがふたつもあった一日でした。


  

　　
























今月のレントゲン写真

骨頭部分が、かなり丸い球形に形成されてきました。


　　　
　　
























去年の11月に撮影したこのレントゲンと比べると骨の再生が一目瞭然！


りんりんの主治医は、千葉県こども病院のぺルテス病の第一人者「亀ヶ谷先生」

その先生から、このまま骨頭の再生が順調に進めば、もしかしたら
年明けには装具が外せるかもしれないと、うれしいお言葉が！！

去年の夏休み中に、入院し装具生活に入って、丸1年。

家族にとっても長かったですが、りんりんは我慢我慢の連続でさぞ辛かったことでしょう。
いろんな意味で長かった。。。

でも完治したわけではなくて、ようやく折り返し地点に辿り着いたところ。

装具が外れても、運動制限が1～2年はあるはずです。
30％→50％→70％→100％と段階を踏んで、
リハビリもしながら様子を見ていかなければなりません。

まだまた病との闘いは続きますが、少し『先の光』が見えてきたので
とってもうれしかったです！！

早く、走ったり、飛び跳ねたり、普通の子ができることをさせてあげたいと思う母でした。  

11/28(水)　息子の月に一度の診察日でした。
朝一の予約だったので、早めにこども病院に向かいました。
高速が混んでいて、1時間ちょっとかかって到着。

まずは受付。
広くて明るいロビーには、大きなクリスマスツリーが3つとサンタさんが飾られていました。

先生の診察を受ける前に、レントゲン撮影を。
それが終わり出来上がるまで、また待ちます。

待ち時間に出来上がったレントゲンを見ました。
それが上の写真です。
携帯で撮ったのと、シャウカステンに貼り付けていないので、見えずらいですがこんな感じでした。

右側（画像では左)の股関節の骨頭部分が丸く球形をしているのが分かりますか？
これは正常な股関節の頭の部分です。

それに比べて、左側(画像では右)の骨頭部分はかなり崩れています。
こうして比べると、一目瞭然です。

ペルテス病とは、原因不明の血行障害の結果、骨に血液が行かなくて壊死してう病気です。
壊死とは、骨に栄養がいかないことから、徐々に弱くなっていくことを言います。
発症から、血流が正常化し、さらに、大腿骨頭の骨が再び元通りに球形に再生し、
強くなるまでの期間は、２年から３年かかります。

崩れた骨頭部分を、きれいな球形に再生させるために、装具が必要なのです。
足に負荷をかけないことと、骨頭を30度内側に入れて矯正することで、
自然と丸くなるようにするのが目的です。

骨の成長は遅いです。だから完治まで相当長い時間が必要です。
主治医の先生からは、股関節の動き＆開きは入院当時よりよくなってきているし、
骨の再生も少しずつですが確認できているので、
今のところは、このまま装具で治療が続けられるとの事でした。

息子は普段、筋力低下防止のリハビリも頑張ってやっています。
でも、左足はもう4ヶ月間使っていませんから痩せてきています。
本人は気付いていないと思いますが、お風呂の時に両足を見比べると
本当にせつなくなります。。。

ゴールが見えれば頑張れるんですけどね。
ゴールが見えないって言うのは、正直しんどいです。

でも、息子のためにできるだけのことを頑張ります！
思うように遊べない、不自由の多い息子をサポートをしていきます。

次の定期健診は、1ヵ月後。

その時のレントゲンで、また骨の再生が進んでいることを願って。。。  

息子のぺルテス病の経過です。

大腿骨の骨頭部分の壊死(血行障害が原因で骨に栄養がいかないことから、
徐々に弱くなり、なくなってしまうことを言います）がまだ進んでいます。
でも新しい骨の再生も始まっています。
とても大事な時なので、装具を付けていてもあまり歩かないように言われています。

本人はもう慣れたものですが、やはり外遊びもあまりできないし可哀想です。

装具を付けている左の足は、地面に足がつかないような仕組みになっています。
ですから、歩くのも右足に力がかかり過ぎて、右足だけでなく、
体中に負担がかかってしまうため、かなり疲れやすくなっています。

そこで、ずっと検討していた『車椅子』を9月に購入しました。

ネットでいろいろと探していたのですが、お値段もピンきりで、仕様もさまざま。

しかも子供用の車椅子の高いこと！！製造ロットが少ないからなんでしょうね・・・（泣）

で、子供用はあきらめました。

『自走用車椅子・アルミ製（軽いの）・背折れタイプ・安全なバンド式介助ブレーキ付・
　 フレームの色やシートの柄がセレクトできる、 前座高38cm・座幅が38cm 』

の大人用の中でも一番コンパクトタイプのものを見つけました。

これが大正解！！

思ったほど大きくなくって、りんりんにもぴったり！
我が家の廊下もす～いすい！

病院で使っていたものよりも軽くって乗り心地もいいし運転しやすいと言って
すっごく喜んでいました。

フレームがイエローゴールド。
シートの色柄がレオパルド茶。

そう。。。豹柄が意外と素敵なんです！
色も柄も私のセレクトですが、これも大正解！で気に入っています♪

リビングでも車椅子を乗り回せるように、家具の配置換えも完了。

先日の釣りにも持って行きましたが、大活躍です！
これから息子の第三の足（第二の足は装具）となってもっと活躍してくれることでしょう！！






  

息子のぺルテスの病気を調べていくうちにたどり着いたサイト。
『全国ぺルテス病保護者等連絡会』

ココのサイト内に「おしゃべりステーション」という掲示板があります。
そこを読んでいたら、ある体験者の書き込みがありました。

男性 会社員 25歳 A型 群馬県

自分は今２５歳の社会人です。
そして５歳の時からペルテス病患者です。
自分の病気がどんな病気だったのか今になって気になってこちらへ来ました。

自分の場合は左足の膝に最初疼痛があり幾度と無く膝のレントゲンばかり撮っていました。
でも原因は大腿骨頭の減りによる神経接触でしたのでしばらくは原因も分らず、
医者も首をかしげる状態でした。

自分の場合は重度のペルテス病でしばらくは腰から左足首まで完全固定の装具で矯正し、
のち膝関節化動型、そして小学４，５，６年にかけて４度手術しました。
(本当は２度の予定でしたが、１度目の手術で入れた金具が折れてしまったので)

自分の場合は東京の有名な股関節の専門医に半年に１度診察・執刀してもらえたので
本当に運が良かったと思っています。

手術をしたお陰で今ではすっかり良くなり、中学、高校も部活で動き回れていましたし、
そして何より人の痛みに共感できるようになったのはこの病気のお陰だと思っています。
なので今では本当に病気に感謝しているくらいです。

１つ心残りなのは両親に心配をかけたことです
特に母は自分を責めて泣くこともありました。
あとは妹が一番母が恋しい時に自分の看病のせいで、
妹から母と触れ合う時間を削ってしまったことです。妹が自分の看病に行く為、
家を出る時に泣きわめくと聞かされたときは思わず母に「早く帰れ！！」と
わざと素気なく振舞ってしまった時はあとで後悔し病気を恨んで
一人で泣いたこともありましたが、
自分が病気で泣いたのはその一度だけです。

同じペルテス病の子を持つお母さん達に少し言わせていただけるなら、
「そのお子さんはきっと立派な子に育ちますから大丈夫です！！」ということと
「決して自分を責めないでください！！」ということです。
子供が一番ツライのは自分のせいで悲しんでいるお母さんの姿を見ることです。

お母さんからすれば子供の苦しみは自分の苦しみ以上のことだと思いますが、
お母さんがついていてくれれば子供は決して病気には負けませんから。
決して自分を責めないでください。

最後に、このような活動をしてくれているところがあって大変嬉しく思いました。
これからも頑張ってください。


読みながら涙・涙・涙。そして、いろいろ救われました。

辛いことも一度や二度ではなく、完治までは相当長かったことと思います。
でも、こんなに優しい人間になれるなんて。
きっと素敵に成長していることでしょう。。。
うちの息子もそうなって欲しいなぁ。と思ったり。
とっても心温まるメッセージでした♪  

10/24(水)　退院後2度目の検診がありました。

私も行くつもりでしたので、朝一番の9時の予約をとってありました。
ですがその日は仕事の山場でどうしても時間をとることができない状態で・・・
結局心残りではありましたが、主人と息子だけで行ってもらうことになりました。

レントゲンを撮って、先生の触診なども。
大腿骨骨頭部分の壊死はまだ進んでいて、
骨がなくなっている部分の進行はまだ止まっていませんでした。

ちょっとというか、かなりショック。。。

でも新しく骨が再生してきている様子はきちんとあるとのことで、
このまま装具治療を続けていく方針はそのままで。

先生に聞いてきて欲しいことをメモしていたのに、旦那は聞き忘れるし
その検診後に装具の疲労した箇所が見つかったりで、
次回の検診には、やっぱり私も行かなければ！！と思いました。

本当に完治までは長すぎて
いつゴールが来るのかも分からないので、それが親として辛いです。

でも、一番辛いのは息子本人ですからね。

辛い思いをできるだけ少なくしてあげようと、心に誓う母なのでした。  

久しぶりの闘病記UPです。
息子の闘病記事を編集するのは、非常にエネルギーがいるんですね。。。
色々な思い入れもあるので、気軽に記事にすることができないのです。。。

8/6の急な入院から、3週間。
息子は周りのお友達と、結構楽しく快適に入院生活を送っていました。

小5、中2といった年上のお姉ちゃん達に、よく可愛がってもらい
ベッドから動けない息子の部屋によく遊びに来てくれていました。

装具も出来上がり、歩行訓練もして、8/27にようやく退院の日を迎えました。

私たち夫婦には長かった3週間です。
仕事からの帰宅後に、娘の晩ご飯の用意をして、息子の着替えなどを準備して、
週に3～4回、片道1時間弱の病院通い。
その帰りは11時近く。そこから家事やお風呂。
夫婦共に心も体が休まらない日々でした。

退院の日は、昼過ぎに診察。退院の手続きやら次回の診察予約やらで
高額医療費や育成医療費の申請に必要な書類をもらったりで結構忙しかったです。
病院で最後の夕食を食べ終えて、荷物もまとめて、
息子と遊んでくれた沢山のお友達の病室を回ることに。

まずは同室のお友達やお隣のお部屋に。
それから、いつも遊んでくれていた女の子4人部屋に。
年上のお姉ちゃん4人が、手紙やミサンガをプレゼントしてくれました。（感激！！）
息子はなぜか保育園の時から、女の子に人気があります。（我が家の七不思議）

そして個室に入っている、中学生の男の子の部屋に。
息子は遊んでもらったというよりは、からかわれていたみたいで
あんまり好きじゃない・・・なんて言っていましたが、
本当のところは気にかけていてくれた、少年２人。

思春期真っ只中なので、看護士さん達に憎まれ口をたたいたり、
言葉もそっけなかったりのクールな奴らでしたが、
根は思いやりのあるいい子達でした。

同じぺルテスの子で、（3年前にぺルテスの手術をして今回は足の長さを調整する手術で入院）
私がいろいろかまってくれてありがとね！って言ったら
いいえ。。。と言って、息子に
「頑張って装具で治しな！（俺みたいに、手術になるなよ！！ってことです）」と。

息子はうん。と。
私の方はその言葉が胸に響いて、つい泣きそうになってしまいました。

息子にもそんな人の痛みが分かる、優しい人間になってもらいたいと思いましたね。

で、最後にナースステーションに。

そのころは私と旦那と息子の後ろに、6～7人のお友達が廊下をついて回ってくれていて
看護士さん達が、大名行列にみたいですごいね～！と驚いていました（笑）

3週間のお礼を言うと、息子にプレゼントが。
看護士さん達が作ってくれた、退院おめでとうカード。
とても丁寧に作られていて感激！！

看護士さん達には、どの方にも本当によくして頂いて感謝。
最後まで見送ってくれたお友達にも感謝。

いろいろ思い出が詰まった入院生活にさよならを告げ、
久しぶりに家族4人となって、病院を後にしました。  

子供って本当に順応性が高くて、息子がこんなにすんなりと
入院生活にも慣れたことに驚き、
動けないなりにも色々と楽しんでいる様子に一安心。

車椅子だって入院3日後にはスイスイ！
自分で運転できるのが楽しいようで、完璧にマスターしていました。
もともと運動神経はいいから、お手の物です。

そして、いろいろな友達が退院していき、また新しい子が入ってきたりも。

夏休み中でしたから、病棟内で「夏祭り｣をやってくれました。
どこにも行けない子供達にとっては、すごく嬉しいことですよね。
夕方4時からだったので、私は見に行けなかったのですが、
翌日感想を聞いてみると、「とっても楽しかった！」と息子。

ヨーヨーをお姉ちゃんの分まで、取っておいてくれました。
その優しさに感激～～～！

いつもはケンカばっかりですが、会えない分、やはり淋しいようでした。

整形外科病棟にはひとり、「チャンさん」という男性の看護士さんがいて
韓国か中国の方なのかな？
日本語はとても上手で、そしてとっても優しい看護士さん。

シャワーに連れて行ってくれたり、手作りのおもちゃを作ってくれたりして
息子の面倒をみてくれていました。
男性看護士さんもいいものですね♪

チャンさんや、同じ病室のお友達のお母さん達から
「☆☆くんは、まだ小さいのにすごくしっかりとしていますね」と言われて
結構病院ではちゃんとしている事も判明(笑)

そして、装具の型取りをしてから、2週間後に装具が出来上がってきました。
これから長い付き合いになる相棒です。

種類は『トライラテラル』

坐骨支持により股関節を免荷し、軽度外転位に保持します。
装具内側の支柱に靴が取り付けられており、上下にスライドする機構になっています。
また膝のロックをはずすと座位がとれます。

寝るときと、お風呂のとき以外は常に付けっぱなしです。
夏の暑い時でも靴下はいて、靴はいて・・・
かなりうっとおしいし、邪魔だし、すれたり、当たったりで
痛いときもあるし・・・
なんといってもトイレが大変。

しかもこの装具、使わない足の筋力を保つために、かなり重くできているんです。

治療のためとはいえ、かなり大変で可哀想で・・・

始めはつけて歩かせると、勝手が分からず怖いと言っていましたが、
装具が出来てからは、毎日リハビリ。
歩行訓練です。平坦な所は2日目でクリア！

問題は階段です。

階段は手すりがないと、バランスを崩した時に危ないのですが
外出時に気にしてみると、意外とないものでした・・・
あっても片方だけとか。

息子は左足に装具を付けているので、右側に手すりがないと意味がないのです。

まだまだ、バリアフリーが行き届いていない事に直面しましたね。

装具歩行は右足に負担がかかるため、かなり疲れるし、しびれてくると言っていました。
でも、これからはこれで生活していくのです。

頑張るしかありません。

普段は牽引のため寝たきりなので、筋力をつける目的と
間接を柔らかくするリハビリに、この歩行訓練も追加されました。

ここまでくると、退院まであと一歩です。

ペルテスの装具治療は、この先が長いんですけどね。  

　　　　　　　　　
　　　　　　　　↑
　　　　　　　　↑
◆大腿骨の骨頭を丸く再生させるために、足をこの角度に矯正するための装具を作ります◆

装具治療をする為にまずは専門の装具師さんに型取りをしてもらいました。
でき上がるまで、2週間。

私も旦那も仕事が合ったので、本来なら立ち会うべきなのですが立ち会えず・・・
だからどんな形のなんという名前のものか、出来上がるまで全く分かりませんでした。

そして、結構高額ということは聞いていましたが、大体いくらくらいなのかも分からず
ちょっと不安に・・・

そんななかでも息子は入院生活に溶け込み、入院3日目くらいでは
車椅子をスイスイ操るようになっていました。

同室のお姉さん達がいろいろと気を使ってくれたり、
他のお部屋にもお友達が増え、動けないなかでも結構楽しんでいる様子に
ホッとしたものです。

入院してすぐ、みんな持っているというのもあって
『ＤＳライト』が欲しい！！
と言っていた息子。

買ってあげると即答はしませんでしたが、考えとくねと。

でもでも私の気持ちは決まっていました。
夏休みの旅行も行けなくなってしまって、本人なりにかなりショックを受け
我慢しているところもあったので、可哀想な思いもありましたから
普段はそんなに簡単に買ってあげたりはしないところですが、
こればっかりは、買ってあげないと・・・と言う気持ちで
お見舞いの帰りに、早速みんなでＤＳとソフトを買いに行きました。

ケースなどもそろえて充電もＯＫ！！
翌日の夜、仕事が終わってからお見舞いに持って行きました。
どんな顔するかな～♪ＤＳ喜ぶかな～♪とワクワクしながら。

病室のベッドで牽引している息子に
「はい！プレゼント」といって渡しました。

受け取るとＤＳだとすぐに分かったようで、
目を輝かせて「ありがとう～～～！！！」「これ欲しかったんだよねぇ～！」
と言いながら、手にしていました。

動けないんだもの、これくらい楽しみがないとね♪

喜んでくれて、嬉しかったです。

それからはゲームはもちろん、通信したり、絵を描いたり、楽しんでいたようです。
あと、『ピクトチャット』という機能で遊んでいたら、たまたま違うお部屋の
中学生の女の子と知り合いになったそうで、
その日から、牽引が取れるわずかな時間を利用して
女の小部屋に遊びに行っては遊んでもらっていたそうです。

小学校二年生がそんな出会いの仕方をするなんて、
時代も変わった！？とびっくりするばかりでした。。。

息子は年上の女の子達から人気があって、
どこに行っても、「☆☆くんかわいい～♪」と言われていました(笑)

動けない息子のために、2～3人でいつも病室に来てくれて、
折り紙などをいろいろと教えてくれたり、遊んだりしてくれていたそうです。

入院していても、動けなくても
我が家の息子は楽しく入院生活を謳歌していたのです。

だから私達がお見舞いに行っても、それほど待ちに待ってるという感じもありませんでした。
親からしてみれば肩透かしのようですが、本人にとってはこっちの方がいいに決まってます。

息子の順応性の速さ、手のかからなさには感謝。
子供ってすごいな～！と思いましたね。

そんな入院生活に私達も一安心。

ただ、こども病院へのお見舞いは感染症の予防のために
面会は「両親と祖父母」以外は入室を禁じられています。

これが我が家には致命的。

お姉ちゃんが入れないのです。

一緒に行っても2時間くらい、暑い待合室に独りで待たすのは可哀想。
（実際に待っていたことも数回ありましたが・・・）

病院に行く日は、仕事から帰ってすぐにお姉ちゃんの分だけ夕食の準備をして、
私達は出発。
お姉ちゃんは一人で夕食を食べて、お風呂に入って
待っていなければなりませんでした。

2～3日に一度で、毎日ではありませんでしたが、やっぱり可哀想で
後ろ髪引かれる思いでした・・・

私達の夕食は消灯時間の21：00に病院を後にしてから、外食で。
帰宅は23：00頃。

それから、家事やお風呂などやることは山積み。
身体はクタクタの毎日でした。。。  

↑
専門の先生に受診して、当日いきなり入院になった息子。牽引初体験。

始めの病院ですぐに病名が分かったのですが、
珍しい病気のためにそこの総合病院では治療ができないので
専門の病院を紹介されました。

そこは『千葉県こども病院』でした。

小児整形外科の有名な先生がいるそうで、紹介状を書いてもらい
診察の日取りを決めてもらったのですが、
予約や手術で予定が全て埋まっているそうで、なんと3週間後とのこと。

こんな不安な気持ちのまま、そんなに待ちたくもないし、
一刻も早く受診して、状況を把握し、治療したい気持ちの旦那は
さっき、診て頂いた先生に言って、
直接交渉して頂き、なんとかかんとか
8/6に時間を取って頂けることになりました。

それまではあまり動き回らないように、お家で静かにさせておいて下さいと言われて
その日は病院を後に。

病名が分かったその日から、私の眠れない日々が始まっていました。
とにかく不安で不安でネットで情報収集して、大体の事は理解できました。
が、知れば知るほど不安が増すばかりで、涙しながらも
ＰＣのモニターからは離れられませんでした。

8/6までの5日間は本当に長かった・・・
夜は毎晩泣きっぱなしで、泣き過ぎで昼間は目が痛くて痛くて・・・

8/6　千葉県こども病院受診

早めに受付を済ませて、測定室というところで身長や体重を計って、
いよいよ整形外科へ。

こども病院は一般の病院とは異なり、重症・重病だったり、難病だったり、珍しかったりする
子供たちの病院で、紹介状がないと受診できないような病院のなのですが、
ロビーにいる子供達もそんなに重苦しい雰囲気はなく、病院の雰囲気は明るいものでした。

名前を呼ばれ、入室。
趣味はサーフィンみたいな感じの日焼けした若くてかっこいい先生がいました。
今までの経緯を細かく説明し、レントゲン室へ。
そして、また入室。
今度は整形外科部長で、全国ペルテス会の相談役にもなっている
「亀ヶ谷真琴先生」がいらっしゃいました。

レントゲンを見ながら、そして息子の足を触診して、股関節の開きが10度しかない点や
ペルテスと言う病気の説明、今後の治療方針を、丁寧に話して下さいました。

病気については私なりにしっかりと調べていたので、落ち着いて聞くことができました。
病状の程度は、決して軽いほうではなく、手術をするかしないかの瀬戸際だそうですが、
7歳という年齢を考えて、まずは装具治療でいってみることになりました。

ただ、装具をつけるには股関節が30度は開かないと装着できないそうで、
現状10度の息子には、夏休みだし治療開始は1日でも早いほうがいいから
膳は急げで今日から入院しましょう！！と言われました。

あまりの急展開にびっくりです。
一番がっかりし、ショックを受けたのは息子・・・
5日後には息子が指折り数えて楽しみにしていた、2泊3日の家族旅行が待っていたのでした。

先生は看護士さんに、病棟のベッドの確保など支持しながら仕事の速いこと。
病棟の準備が整うまで、外の待合室にいたのですが
座ったとたんに、息子は号泣・・・

分かるよ。分かる。とっても分かるよ。
今度の旅行、一番楽しみに毎晩あと何日だよねっ！！って言いながら待っていたのは息子。
それが、絶望的になったことを悟った息子は、私のひざに顔を埋めて
声を出して泣き出したのでした。

先生から説明を受けている時には、落ち着いて大丈夫だった私ですが、
息子が泣き崩れたこの時は、息子を抱きしめながら、溢れる涙を止めることができませんでした。

どのくらい一緒に泣いていたでしょうか。

周りにはまだ診察を待っている人が沢山いました。
私は必死に涙を止めて、息子に「大丈夫！！治ったらまたいろんなところに行かれるから！」
「家にある沢山の花火も全部とって置くし、レミーの美味しいレストラン（前売券購入済）も
退院するまで行かないからね！！」と励ますも、ヒックヒックと泣き続ける息子。
本当に可哀想でした・・・

そして、病棟看護師さんが来て、車椅子で最上階の7階整形外科病棟へ。

ベッドに付く頃には、ようやく涙が止まった息子。
すぐに股関節を引っ張って柔らかくするための、牽引療法が始まりました。
ベッドで横になって、左足にスポンジなどで重り（息子は2kgでした)を固定して引っ張るのですが
トイレとシャワー、食後の30分以外は動く事もできない、子供には酷な治療です。

活発で、いつも友達と泥だらけ、傷だらけになって夕方まで遊びまわっていた息子に
こんな生活が耐えられるのだろうか・・・という不安を感じながらも
入院の手続き、病棟の案内を看護師さんからされて、
とりあえず、夜また来るねと息子に言って、入院の準備をしに一旦帰宅しました。

この病院、高速を使っても1時間かかるような遠さ・・・
電車だと乗り換えや、本数のバスなど使うため、1時間半もかかります・・・

8/8に装具の型取り。
2週間後の8/22にできあがって、装具装着。
(この時点で股間節が30度開くようになっていないと装着不可能→治療延期）
装具歩行練習＆リハビリ　3～4日
そして退院。
その後、1ヵ月後との通院。（1～2年か2～3年か先は長いです）
半年後、大腿骨骨頭部分がどんな感じで再生しているかの状況によっては
「手術」の可能性もあります。

これだけ我慢して、苦労して手術だったら・・・と考えると本当に希望が見えなくなるので
今できることに、最善を尽くそう！！と思うよう心がけました。













  

 

↑　右の大腿骨の上部(骨頭）がなくなっています。本来は球形。息子は左がこんな感じでした。


昨年10月
運動会の次の日に左太ももの付け根（股関節）が痛いという息子。

どの位痛い？我慢できる？と聞くと大丈夫と言っていました。
次の日、足の痛みはどう？と聞くと
まだ少し痛いけど昨日より、痛くなくなったと。
そのまた次の日、足どう？と再度聞くと
もう大丈夫！！

運動会で徒競走ダントツ１位。
リレーの選手としても頑張っていたので
『筋肉痛』だったのかな～。とそんな程度に思っていました。

今思えば、この時期に大腿骨骨頭が壊死するという事が
息子の体内でひそかに進行していたのでした。

冬になる頃には、軽いびっこをひくようになっていましたが
痛いのかと聞くと全然大丈夫！と言い
今までどおり、駆け回って遊び、飛び回っては夕方まで
泥だらけになって遊んでいたので、
心配はしていませんでした。

びっこも癖になるからね。言うと治る為、
筋肉痛の時の癖が出てしまっているだけなのかな・・・
そんな感じに思いながら、半年が過ぎてゆきました。

今年7月。
びっこが一層ひどくなり、休みの外出時には必ず本当に痛くないの？
と聞いては、痛くないと言う息子。

入浴時にお尻の筋肉の付き方に、若干の違いがあることを見つけて不安に・・・
ここ１年くらいは、お風呂は子供たち２人で入る事が多かった為、
発見が遅れてしまったのです。

共働きの為、平日病院に行くことが簡単に出来ないのですが
旦那がなんとか調整をしてくれて、
8/1、長女を出産した総合病院に向かったのでした。

お昼過ぎ、旦那からメールが。

病名『ペルテス病』

なにそれ！？
どんな病気？？
旦那にすぐ電話。

レントゲンで左の大腿骨骨頭が半分以上無くなっているとのことでした。
が、骨が無くなる！？どいうこと？？
骨ってなくなるの？？なんで？どうして？なんで？
意味も分からず、訳も分からず、昼休みだったので
とりあえず、ネットで検索してみることに。

そこには目の前が真っ暗になるようなことが書かれていました・・・

・･･ペルテス病・・・
ペルテス病とは、股関節部分の原因不明の血行障害により、
大腿骨骨頭が壊死するという病気で、3歳～12歳の子供、
特に活発な痩せ型の男の子に患者が多いそうです。
発症の確率については、おおよそ10万人に5人、男8:女2。
症状については、股関節や大腿部の痛み、歩行障害、
足を引きずったり片引っこに歩いたり。症状が進むと亜脱臼になることも。
崩れた骨頭は、成長に伴って再生するので、約2～6年位の治療期間で、
きちんと治療を受けていれば、殆んどの場合が完治するそうです。
もし、放置してしまったりした場合、骨頭は変形したまま再生して固まり、
将来大人になってから、変形性股関節症になったり、脱臼しやすい等、
弱い股関節になり、大変だそうです。

・・・治療法・・・
治療法については、保存療法と手術療法があります。

【保存療法】
牽引、免荷、装具とあるそうですが、今は装具による治療が一般的です。
装具は、形等様々ですが、入浴以外は外せない等、日常生活に不便が生じます。
装具の形によっては、ペルテス車という特殊な車椅子が必要になる場合も。
年単位での装着、学校等の理解や受け入れの問題もあり、養護学校へ行く方、
長期入院が必要なことも。
年齢によっても治療効果に差があり、年齢が下の方が治療成績がいいそうです。

【手術療法】
大腿骨を股関節よりのところで骨切りを行い、骨頭の向きを臼蓋の中に納めて
骨頭を包み込む状態にするというものですが、下肢短縮が起こるのが欠点です。
骨盤骨切りを行う方法もあるようですが、複雑な手術の様です。
骨切りした部位を固定し、回復するまでに約3ヶ月前後かかり、
その間は長期にわたる入院等不便ですが、
その間に骨頭が良好に再生することが多く、後の運動制限等も軽いようです。
但し、手術の執刀は、経験を十分に積んだ医師でないと、
大変な合併症を起こす可能性もあります。

こんなふうに書かれていました。

こんな大変な病気になってしまったなんて。
これからどうしたら・・・
あまりにも息子が可愛そうで・・・
そしてもっと早くに受診するべきだったと後悔の嵐・嵐・嵐。

涙がとまりませんでした。

本当はいてもたってもいられないくらいだったのですが、
その日は水曜日。仕事は山場。
やらなくてはいけないことがいっぱい。

トイレで心を落ち着かせ、気を緩めると涙が溢れてきそうになるのを
必死でこらえながら、18時までなんとか仕事をこなしたのでした・・・